Pour certaines personnes atteintes de maladies du sang graves, comme la leucémie ou le lymphome, la greffe de moelle osseuse à partir des cellules souches d’un donneur constitue parfois l’ultime traitement. Toutefois, les chances de compatibilité entre un donneur et un receveur non apparenté sont minces : au Québec, bon an mal an, moins de 10 personnes deviennent donneuses. La Gazette de la Mauricie s’est entretenue avec l’une d’entre elles.
Quand Maude* a reçu l’appel, elle a figé. Elle connaissait les statistiques : les chances de trouver un donneur dans la banque de cellules souches sont situées entre 1/450 et 1/750 000 pour les patients pour qui la fratrie n’est pas compatible. Questionner la banque internationale revient un peu à chercher une aiguille dans une botte de foin. Mais Maude s’était tout de même inscrite au registre des donneurs d’Héma-Québec quelques années au- paravant : « J’avais vu Mai Duong à la télévision, cette jeune femme à la recherche d’un donneur qui avait mené une campagne de sensibilisation. J’étais dans la tranche d’âge admissible et je me suis simplement inscrite, sans réellement m’attendre à devenir donneuse un jour ».
Mai Duong s’était juré qu’elle travaillerait à améliorer la représentativité de la banque internationale si elle survivait à sa leucémie. Elle dirige aujourd’hui la fondation Swab the world qui vise à augmenter le nombre de personnes inscrites provenant de communautés asiatiques, noires, hispaniques et issues des Premières Nations.
L’appel, c’était donc celui d’Héma-Québec, qui lui apprenait qu’elle était compatible avec une personne dont la seule chance de survie résidait dans une greffe à partir de cellules souches… les siennes. Dans son cas, la technique de prélèvement proposée était l’aphérèse, une méthode non invasive qui permet de prélever les cellules directement par voie sanguine. Mais Maude vivait alors avec une bélénophobie, une peur paralysante des aiguilles qui l’empêchait de faire tout suivi médical pour sa propre santé depuis près de 20 ans. Pour elle, la première étape était donc de traiter cette phobie : « Je devais affronter ma peur; moralement, je me serais sentie terriblement égoïste de ne pas le faire. J’ai décidé de suivre une thérapie avec un hypnothérapeute, et j’ai travaillé sur moi. »
Maude a finalement pu compléter la procédure et faire don de ses cellules. Elle compte aujourd’hui entreprendre des démarches afin de rencontrer la personne qui a reçu la greffe.
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Des inégalités, jusque dans la maladie
La personne qui avait inspiré Maude à s’inscrire au registre, Mai Duong, est une jeune Québécoise d’origine vietnamienne qui avait mené une importante campagne de sensibilisation en 2014 afin d’encourager les personnes d’origine asiatique à s’inscrire au registre des donneurs. C’est que le besoin de donneurs est encore plus important en ce qui concerne les patients non caucasiens : la banque internationale n’est actuellement pas représentative de la diversité ethnique avec 70 % de donneurs caucasiens, bien que cette portion de la population mondiale ne soit que de 12 %.
Mme Duong n’avait finalement pas trouvé de donneur dans la banque internationale pour guérir sa leucémie. Elle avait toutefois pu obtenir une greffe de sang de cordon ombilical, une technique plus risquée, mais qui a fonctionné. Elle célèbre aujourd’hui sa 8e année de rémission.
Vous avez entre 18 et 35 ans ? Vous pouvez vous inscrire au registre des donneurs de cellules souches d’Héma-Québec. Pour les femmes planifiant accoucher dans la région de Montréal ou de Québec, il est aussi possible de faire un précieux don de sang de cordon. Rendez-vous à www.hema-quebec.qc.ca pour en savoir plus.
*Nom fictif
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