Mariannick Mercure et Jean-Claude Landry
Jeanine était loin de se douter que sa retraite se passerait ainsi. Mais quand le diagnostic de « maladie à corps de Lewy » est tombé pour son mari, elle a su se relever les manches et aller chercher l’aide dont elle avait besoin pour arriver à le garder à la maison le plus longtemps possible. Cinq ans plus tard, ils vivent toujours ensemble. Photo: Mariannick Mercure
Dégageant une sérénité et une paix intérieure hors du commun, Jeanine a pourtant traversé d’importantes épreuves au cours des dernières années. Son mari, Carol, a reçu il y a 5 ans le diagnostic de « Maladie à corps de Lewy », une cousine de l’Alzheimer et de la maladie de Parkinson. Mais Jeanine est une femme d’une rare résilience : « Quand le diagnostic est tombé, la peine était immense. Mais la vie est plus forte que tout, et si je voulais pouvoir l’aider, je devais rester debout ». Aider au lever et au coucher, aux déplacements, aux soins, aux repas et à l’hygiène, accompagnement aux rendez-vous médicaux : Jeanine est devenue le bras droit de Carol.
« Je vis un « deuil blanc », c’est-à-dire que mon mari, je le perds peu à peu. Et puis un autre deuil à faire, c’est celui des projets de retraite. Mais je regarde plutôt ce qui me reste, que ce que j’ai perdu. Je me suis trouvé des forces que je ne me soupçonnais pas après m’être mise en action » – Jeanine, proche aidante
Pour permettre le maintien à domicile de Carol, elle a toutefois dû aller chercher de l’aide : « Nous étions des gens très autonomes. Nous ne demandions jamais d’aide à personne. Mais avec la maladie, il faut en demander. » Et c’est ce qu’elle a fait : « On dit souvent que ça prend un village pour élever un enfant. Et bien ça en prend aussi un pour s’occuper de nos malades. J’apprécie profondément l’aide que m’apportent mes voisins et les membres de ma famille ». Le soutien qu’elle a reçu, elle l’a donc trouvé dans sa communauté, mais aussi par le biais d’organisations tels le CLSC et l’association des proches aidants de la Mauricie qui lui ont fourni une aide sous forme d’une préposée qui vient lui donner du répit quelques nuits par semaine. Mais Jeanine est catégorique : c’est grâce à l’organisme Carpe Diem qu’elle a pu s’en sortir : « Je n’aurai jamais assez de mots pour leur démontrer ma reconnaissance. On parle beaucoup de « mourir dans la dignité », mais il faut aussi vivre dans la dignité! C’est ce que Carpe Diem nous apporte. »
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